Fran, un TDAH issu d’une famille neurodivergente

Pour ce premier échange de la série « Montrer l’invisible », j’ai eu la chance de passer un moment avec Fran qui a gentiment accepté de me servir de cobaye. J’ai rencontré Fran sur Twitter au moment où j’ai commencé à parler de mon parcours sur le réseau à l’oiseau bleu. Il est un de mes tout premiers abonnés, et un de mes tout premiers abonnements.
À cause de problèmes techniques, je n’ai malheureusement pas pu enregistrer l’échange, et la retranscription se fait, cette fois-ci, à partir d’une prise de notes et de ma mémoire. Vous verrez que l’échange a été intense, mais fidèle à ce que nous sommes : deux TDAH qui discutent.


Salut, merci d’avoir accepté de venir passer un moment à échanger avec moi. Est-ce que je pourrais te demander de te présenter pour commencer ?
Salut, je suis Fran. Je suis un homme de 44 ans, marié et papa. Je vis à Amiens j’ai 44 ans et suis ingénieur dans l’IT 1.

As-tu des loisirs, des passions ? Lesquels, lesquelles ?
Oh oui, j’en ai. Beaucoup trop pour pouvoir en faire une liste !

Qu’as-tu envie de partager aujourd’hui, en venant témoigner ?
J’aimerais parler de mon expérience sur les coping mechanisms et le monde professionnel.

Cool ! Sujet intéressant ! Mais d’abord, peux-tu préciser de quel(s) trouble(s) tu souffres ?
Je suis diagnostiqué TDAH avec une hyperactivité très marquée depuis toujours. Je souffre également d’un syndrome de stress post-traumatique et d’une anxiété réactionnelle comme conséquence d’un burn-out.

Tu peux nous en dire davantage sur ton diagnostic TDAH pour commencer, et ton parcours pour y parvenir ?
J’ai grandi au Chili, avec des racines hispano-française et hispano-britanniques.
À l’école, je suis arrivé en CP en sachant lire et écrire. Puis l’année suivante, en CE1, j’ai connu une grosse régression, et j’ai complètement oublié comment lire ou écrire. J’ai alors passé un test de QI. Le spécialiste a aussi parlé de dépression, sujet que l’on commençait à aborder pour les enfants à cette époque.
J’étais également quelqu’un de très impulsif. Je le suis toujours, bien sûr, mais j’ai appris à m’en accommoder. Je n’avais aucune notion du risque, et me suis fait de nombreuses blessures et fracturé des os. J’avais une sorte de réacteur nucléaire impossible à éteindre. Je finissais par m’endormir uniquement par épuisement.
Par chance, mon parrain était neurologue et, à l’âge de 9 ans, il a suggéré qu’il pourrait être intéressant de passer des tests concernant mes difficultés et mon comportement. C’est là que le premier diagnostic de TDAH a été posé. Je n’ai pas eu de traitement, mais le psy (toujours au Chili) a demandé à ce que l’évolution de mon comportement soit surveillé.
Note : C’est d’ailleurs à ce moment qu’entre TDAH que nous sommes, nous avons passé un long moment à discuter des différences linguistique concernant l’espagnol en Amérique Centrale, ainsi que l’histoire de la colonisation de cette région et de l’évolution de la langue au fil du temps
Il y a ensuite eu un second diagnostic à 12 ans, qui a confirmé un TDAH très net. J’ai alors commencé à prendre de la Ritaline, pendant une dizaine d’années.
Après ce diagnostic, j’ai dû faire face aux croyances des différents professionnels de santé. Existence du TDAH ou non ? J’ai également passé deux tests de QI dont, pour différentes raisons, je n’ai jamais pu avoir les résultats. Je ne leur accorde d’ailleurs pas tellement d’importance, mais ça aurait pu me permettre de savoir comment réagir face à certaines situations difficiles. Soit c’est dû à un QI élevé et je peux creuser et analyser, soit je suis juste complètement con (je ne suis pas fier de mon choix lexical) et je me fais une raison.

Tu as parlé de régression au CE1 concernant la lecture et l’écriture. Est-ce que vous avez pu savoir pourquoi ?
Oui. Je n’ai pas régressé en réalité. C’est simplement que la graphie de l’institutrice que j’ai eue cette année-là ne me convenait pas, alors j’ai fait comme un blocage. Voilà encore un exemple qui montre que je suis quelqu’un de très intense.

Effectivement, on voit là une sensibilité et une intensité certaines ! Tu as pris de la Ritaline pendant 10 ans. Pourquoi as-tu arrêté le traitement ?
J’étais encore au Chili, et j’ai arrêté sur un coup de tête. Pour voir. J’avais déjà fait des périodes sans Ritaline pour évaluer mon rendement scolaire. J’ai terminé mes études et je suis arrivé en France. C’est là qu’a commencé le parcours du combattant pour reprendre de la Ritaline alors que j’en ai pris pendant des années, et que le diagnostic avait déjà été posé. Ce parcours a duré plusieurs années après une pause d’environ 10 ans, et ça ne fait que quelques mois que je reprends du méthylphénidate.

Et aujourd’hui, le méthylphénidate t’apporte autant que quand tu étais gamin ?
Il m’aide encore beaucoup quand j’en ressens les effets. Par contre les retombées me semblent beaucoup plus intenses et violentes. Les choses que je ne supporte pas représentent des agressions plus difficiles à gérer.

Quelles ont été les conséquences de ce trouble aux différentes étapes de ta vie ?
Enfant, j’avais beaucoup de difficultés avec les intéractions sociales. Ado, c’étaient plutôt des problèmes d’impulsivité, de colère, des excès d’activité pour combler mon hyperactivité, et j’étais un mauvais élève. Adulte, je suis quelqu’un de désorganisé qui a beaucoup de mal avec la gestion d’un budget et des responsabilités «d’adulte ». Je me suis aussi rendu compte qu’avec le temps, j’ai plutôt tendance à sociabiliser avec des personnes neuroatypiques qu’avec des neurotypiques. Des gens comme moi, quoi.

Justement, qu’as-tu mis en place en face de tout ça, pour t’aider toi-même à mieux supporter tous ces désagréments ?
J’ai développé une obésité intellectuelle et physique. J’ai besoin de faire travailler mon cerveau, et de me dépenser physiquement.
J’ai aussi flirté avec les drogues et l’alcool à certaines périodes de ma vie.

Ça me rappelle quelqu’un… Et pour contrer aujourd’hui les effets de ton TDAH, tu as mis des stratégies en place ? Ce que tu appelles les « coping mechanisms » ?
J’essaie de vivre à horaires fixes toute la semaine. Je me lève et me couche toujours à la même heure, chaque jour de la semaine. Je sais comme ça à quelle heure quelle galère va me tomber dessus lorsque les effets de la Ritaline retombent. Ça me permet d’avoir des repères dans le temps, mais c’est issu d’une imitation de ma famille.
J’ai également des difficultés avec la persistance des objets dans l’espace. Si je ne les vois pas, ils n’existent pas. C’est pour cette raison que tout est organisé et étiqueté. Chaque objet a un emplacement, même si c’est le bordel. Je sais que sur cette étagère j’ai mes fournitures du bureau, sur une autre tout ce qui est en lien avec l’impression 3D. J’ai des tiroirs transparents pour pouvoir en voir le contenu d’un simple coup d’oeil, et j’ai tout ce dont j’ai besoin pour travailler en bordel sur mon bureau. À portée de main, mais en bordel.
J’ai aussi automatisé beaucoup de choses si elles pouvaient l’être : les courses avec le drive, les achats récurrents qui sont automatisés, et les commerces de proximité me connaissent. Par exemple mon épicier habituel sait que j’ai tendance à oublier, et c’est lui qui va me demander si je n’ai pas oublié d’acheter un produit en particulier, que ce soit du lait ou des couches quand ma fille était petite. Aussi, ma pharmacie habituelle et mon médecin me connaissent depuis longtemps. Ils savent tous les deux que j’oublie souvent, ils me notent donc les dates auxquelles je dois reprendre mes rendez-vous ou repasser à la pharmacie, étant donné les régulations en place pour le méthylphénidate en France.

Tu parles d’imitation de ta famille, tu veux bien développer un peu ?
Nous sommes une grande fratrie, et nous sommes trois à avoir été diagnostiqués jeunes. Je suis TDAH, mon frère a un TSA, tout comme ma sœur. Ma mère a commencé et poursuivi son bilan neuropsy après ses 60 ans sur une suspicion de TSA et mon père, qui trouvait souvent les autres trop cons et manipulait les chiffres avec une facilité qui sortait de l’ordinaire, n’a jamais été diagnostiqué, ou nous ne l’avons pas su, mais il devait avoir quelque chose de l’ordre du TSA et du HPI. J’ai donc grandi dans une famille de neuroatypiques, essentiellement TSA.
D’ailleurs, ma sœur est prof et spécialisée dans les diagnostics précoces. En grandissant, nous avons réalisé qu’il y avait un truc avec nos parents, et qu’on était pas comme les autres familles. J’aime en rire, et c’est devenu une blague que je fais souvent, mais j’ai été socialisé par une autiste.
Autre chose d’intéressant dans tout ça, c’est que la grosse différence entre un TSA et un TDAH, c’est que le TSA a des intérêts restreints et qui durent dans le temps, alors que le TDAH peut s’intéresser à tout sur une durée très courte et de façon très intense. Au moins de ce que j’ai vécu.

Ça devait mettre de l’ambiance chez toi ! Et maintenant que tu es adulte, où en es-tu ? Tu parlais aussi de SSPT et d’anxiété réactionnelle. Comment gères-tu cela aujourd’hui ?
Oui, on avait peu de temps pour s’ennuyer ! Pour le SSPT, j’ai fait un gros burn-out il y a quelques années, et ai traversé une période sombre. J’ai travaillé avec un psychiatre spécialisé. J’ai commencé à prendre des anxiolytiques parce que je faisais des crises de panique. Au fil de mon suivi, j’ai appris que je faisais des crises intenses depuis mon adolescence mais qu’elles n’étaient pas perçues, ni par moi ni par mon entourage. J’ai découvert ça à 35 ans !

Et aujourd’hui ? Comment tu vis et gères tout ça, avec le recul ?
Comme je le disais tout à l’heure, j’ai ritualisé beaucoup de choses en ayant grandi au milieu de TSA. Dès que je dévie de mes rituels, ça montre que quelque chose va mal, et que je le vis mal. Je sais que je dois retourner voir mon psychiatre ou au moins demander de l’aide.
J’ai aussi appris à ne pas avoir honte, à assumer mon trouble, le fait de ne pas être capable de respecter les délais, et tout ce que ça peut impliquer. Je suis ainsi, je n’ai pas choisi, je ne suis pas juste un incapable ou quelqu’un d’irrespectueux.

Et qu’aimerais-tu vois changer dans ton quotidien pour mieux vivre avec ce handicap ?
C’est surtout au niveau professionnel que j’aimerais pouvoir en parler, et bénéficier d’aménagements qui sont compatibles avec mon TDAH, comme des réunions plutôt courtes, des horaires souples, des équipes de petite taille, etc. Je ne demande pas à ne plus faire mon travail, mais plutôt à adapter les conditions pour mieux le faire, et dans de meilleures conditions.

Un mot pour finir ?
Il faut parler, faire des troubles neuropsychologiques un sujet accessible, le rendre visible, vulgariser, être à l’écoute des autres, et surtout le normaliser. Ce n’est pas une honte, ce n’est pas une maladie, c’est juste un fonctionnement particulier auquel la société n’est pas adaptée, et dont elle ignore beaucoup trop de choses.

1. [Information Technology, ou en français Technologie de l’Information]


Merci beaucoup à Fran pour cet échange très riche, que nous n’avons malheureusement pas pu enregistrer. Mais nous le ferons une prochaine fois, peut-être sur un sujet sensiblement différent, ou sur le sujet que nous avions prévu au départ !
Vous pouvez le retrouver sur Twitter ou sur Mastodon.

Mon sang ne sauvera personne 

Depuis plus de dix ans maintenant, mon corps me joue des tours. Un juste retour de bâton, je suppose. Je l’ai longtemps malmené. Il a pris sa revanche.

2013 je donnais mon sang à Mâcon en arrivant en Bourgogne. Après plusieurs problèmes de santé qui se sont succédé , me voilà de nouveau prêt à donner mon sang. Nous sommes en juillet 2022.

Le don du sang, ce geste si important et si simple, que j’ai toujours vu l’ensemble de ma famille faire. Ce geste qui ne demande qu’un peu de notre temps à intervalles réguliers et qui peut sauver des vies. De nombreuses vies. Peut-être la mienne demain. Peut-être la vôtre.

Aujourd’hui nous somme en juillet 2022 et me voilà dans le bureau avec le médecin qui m’annonce que parmi mes nombreux soucis de santé, l’un d’eux m’empêchera de donner pour le reste de ma vie.

Une nouvelle découverte, une nouvelle déception, une nouvelle trahison de la part de mon corps qu’il faudra digérer.

Mais vous, si vous le pouvez, s’il-vous-plaît, prenez et offrez un peu de votre temps, pour donner un peu de votre sang.

Sortir du déni : histoire d’un long parcours

D’un point de vue chronologique, j’avais spontanément débuté cet article en parlant de l’année 2016. Mais pour être complet, il faut en réalité remonter à 2015, voire 2009. Je me sens vieux, d’un coup.

En 2009 donc, je fais mes premières crises de tachycardie, que l’on finit par assimiler à des crises d’angoisse. J’apprends à vivre avec et continue de faire beaucoup de sport, jusqu’en 2015 où les crises deviennent de plus en plus fortes, m’entraînant parfois jusqu’au bord du malaise. Bilan chez un cardiologue, tout est plutôt normal, et je me retrouve avec un traitement à base de bêtabloquants. Ceux-ci sont tellement efficaces que, même lors d’un effort, le cœur n’arrive plus à monter assez haut. Il est temps d’arrêter le rugby, la salle de sport, les efforts physiques à la maison, et de trouver un réglage qui va bien.

Avril 2016. J’ai 26 ans, je n’ai toujours pas repris le sport, et mon corps me signale son manque de forme. Des douleurs musculaires, des courbatures fréquentes, une contracture au mollet qui dure une semaine… Mais qui n’est pas une contracture. La fatigue m’envahit et dans la nuit du vendredi au samedi, je me réveille en sursaut, incapable de respirer. Une phlébite prise pour une contracture se complique en embolie pulmonaire. Direction les urgences et une semaine d’hospitalisation. Je n’ai jamais été aussi fatigué qu’après ça. Je mettrai plusieurs années pour relever la tête côté fatigue. Je n’ai plus d’activité physique et le moral diminue, petit à petit. Je commence à chercher de l’aide. En vain. Je change de travail, pour pire.

2017. Malgré la fatigue, mes problèmes cardiaques sont réglés et je reprends le rugby et la salle de sport en fin de saison, soit autour du mois d’avril. Quelques mois de sport et, le 8 octobre 2017, je me blesse au rugby. Une erreur de diagnostic plus tard, me voilà parti pour 3 ans et demi de blessure, deux opérations et une diminution de ma capacité physique (un handicap, quoi). Me voilà donc, à quelque chose près, à 6 ans sans sport. 6 ans sans activité physique, sans exutoire, et un moral qui baisse, qui baisse, et qui baisse encore…

Dans ces moments, on a beau admettre qu’on va mal, on a beau le savoir, il est difficile d’aller chercher de l’aide. Et s’entendre dire par le psychologue finalement vu qu’il suffit d’arrêter de se victimiser pour aller mieux, ça n’aide pas. Moi, je ne comprends pas pourquoi ça ne va pas. Un couple solide, une fille qui me comble de bonheur, je ne manque de rien, j’ai un travail, un toit, … Pourquoi je vais si mal ? Pourquoi ces idées noires ? Oui, je dois être en train de me victimiser. À moi de me remuer pour aller mieux. Ça ne fonctionne pas.

Petit à petit, la situation se dégrade. Ma seconde fille arrive, je me sens dépassé, inapte à gérer, à bien m’occuper d’elles, et cette obsession qui grandit pour les couteaux, les platanes, le vide, l’eau… Ces moments de joie en me disant que ça y est, j’ai enfin une solution pour que tout cela cesse, pour être enfin tranquille. Ma femme et mes filles sont mon dernier frein. C’est tout ce qu’il reste pour me donner encore un peu l’impression d’avoir quelque chose à faire ici.

Les idées noires sont de plus en plus envahissantes, c’est constant, sans répit. Et un jour, au détour d’une conversation, on me parle de mon TDAH. TDAH ? Qu’est-ce que c’est que ça ? Trouble du Déficit de l’Attention avec ou sans Hyperactivité. Incompréhension. Non, ce n’est pas moi. Mais je suis curieux, je me renseigne. Comme toujours quand je découvre un nouveau sujet, je lis, j’écoute, des papiers scientifiques, des podcasts, des témoignages, je visionne des vidéos sur YouTube. Et c’est frappant. Je me reconnais beaucoup trop pour que ce soit le hasard… Alors j’échange avec des personnes qui souffrent de ce TDAH, ils me racontent ce qu’ils vivent ou ont pu vivre. Non, décidément ça colle beaucoup trop. Sur les conseils de la personne qui m’aura le plus aidé pour démarrer mes démarches, je contacte TDAH France, l’association, et plus particulièrement Chantal, de l’antenne locale de Saône-et-Loire.

Après un échange très constructif et instructif, Chantal parvient à me rassurer, et surtout à m’orienter vers un vrai spécialiste que je rencontrerai en novembre 2021. Nous sommes donc à plus de 5 ans d’errance. Ce sera la rencontre qui me sauvera.

Lors premier rendez-vous, il m’indique que certains troubles neurodéveloppementaux sont évidents, mais qu’il faut d’abord traiter cette dépression et mon anxiété avant que je me foute en l’air. Les mots sont posés. C’était évident mais l’entendre est brutal. Je le niais complètement. Me voilà sous traitement anti-dépresseurs et anxiolytique. Après quelques ajustements, je peux dire que cet homme m’a sauvé de quelque chose qui aurait pu dégénérer pour de bon. Je vais mieux. Je n’ai plus d’idées noires, et ces deux problèmes sont stabilisés.

Mai 2022. Je passe un bilan psychométrique qui révélera que je « souffre » de TDAH, TSA, syndrome d’Asperger, hypersensibilité sensorielle et alexithymie. Entre autres. Je comprends mieux mes courtes nuits depuis toujours, mon besoin de toujours m’occuper les mains, de bouger, les agressions sensorielles que je subis de la part de mon environnement direct, mes difficultés à suivre un cours correctement, ce sentiment d’injustice récurrent…

Des échanges avec la psychologue qui m’a fait passer les tests ainsi qu’avec le psychiatre (les deux travaillant ensemble) ressortiront plusieurs éléments intéressants pour me comprendre, et m’adapter à ce que je suis vraiment, sans me cacher. Comme une façade qui s’effacerait un peu. Ça ne change en rien qui je suis, mais ça me permet de mieux m’adapter à certaines difficultés, et à mieux le gérer.

Aujourd’hui, après avoir dû de nouveau encaisser, j’assume cette particularité, et je pense qu’il est important d’en parler, de rendre le sujet visible, et de ne plus en faire quelque chose à cacher. C’est l’objet de ce site et de ce blog, où je parlerai principalement de sujets en lien avec le neuropsy sous mon vrai nom, comme j’en parlais dans ce billet.

Affaire à suivre…